Par la Rédaction
paru en septembre 2018
Aider N° 5
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    Test : Quel proche aidant êtes-vous ?

    Répondez aux 12 questions et retrouvez votre profil ci-dessous.

    1• La première chose que vous faites chaque matin, c’est :
    Envoyer un texto à votre mère hospitalisée pour lui dire que vous l’aimez.
    L'appeler pour lui rappeler de prendre son traitement.
    Consulter votre emploi du temps : ce matin atelier-mémoire avec maman, cet après-midi café des aidants, et ce soir, longueurs dans la piscine avec une amie.
    Boire trois bols de café pour réussir à ouvrir les deux yeux. Car votre mère vous a réveillé trois fois pour l’emmener aux toilettes.

    2• Vous profitez de votre grasse mat’ dominicale lorsque votre soeur vous appelle : elle ne pourra finalement pas rendre visite à votre grand-père dans sa maison de retraite, et vous demande d’y aller à sa place.
    Faut pas pousser ! C’est toujours vous qui y allez : vous exigez que, pour une fois, votre soeur tienne son engagement.
    Vraiment ? La fatigue vous terrasse, mais pas question de le laisser seul : vous vous traînez jusqu’à la maison de retraite.
    D’accord. C’est normal de se rendre service en famille.
    Avec plaisir ! Vous sautez du lit et vous dépêchez pour être avec lui à l’heure du déjeuner.

    3• Votre conjoint( e ) vous propose de confier votre fille trisomique à une colonie de vacances spécialisée pour vous permettre de partir une semaine au soleil en amoureux.
    Hors de question, elle vous manquerait trop !
    Vous refusez. Quand on part en vacances, c’est en famille.
    Vous acceptez mais êtes rongé( e ) par la culpabilité : vous appelez tous les jours pour être sûr(e) qu’elle va bien.
    Super idée ! Vous êtes serein( e ), les animateurs sont des amis à vous : elle sera bien accompagnée.

    4• « Les êtres sensibles et intelligents, qui passent leur temps à aider les autres, n’ont peut-être jamais le temps de chercher le bonheur pour eux-mêmes. » Que vous évoque cette citation de l’écrivain américain Francis Scott Fitzgerald ?
    Vous n’êtes pas du tout d’accord : aider ne signifie surtout pas renoncer à sa propre vie !
    Vous êtes tout à fait d’accord : aider, c’est sacrifier son bonheur.
    Vous n’avez jamais vu les choses de cette façon : aider les autres vous a toujours semblé agréable.
    Vous ne vous posez pas la question de votre bien-être personnel : aider est un devoir, un point c’est tout.

    5• Votre ami Patrick vous parle de cette conférence destinée aux aidants à laquelle il aimerait se rendre avec vous.
    Vous êtes peu motivé( e ) mais faites l’effort d’y aller : cela fera peut-être de vous un( e ) meilleur( e ) aidant( e ).
    Vous serez évidemment présent( e ) : c’est vous qui animez cette conférence !
    Vous y seriez bien allé( e ) mais c’est le jour où vous accompagnez votre frère à sa dialyse.
    C’est quoi ce truc ? Vous ne vous sentez absolument pas concerné( e ).

    6• Vous regardez un documentaire sur les piètres conditions de travail des aide-soignants en maison de retraite. Que vous dites-vous ?
    Vous vous reconnaissez dans leurs revendications ! Si vous en aviez la possibilité, vous vous mettriez bien en grève de temps en temps.
    Vous ne comprenez pas qu’ils se plaignent : c’est si valorisant de s’occuper de gens fragiles.
    C’est un scandale. Les familles des pensionnaires devraient faire pression sur les pouvoirs publics pour que ces professionnels soient mieux reconnus.
    Brrr…Vous n’imaginez pas que des enfants puissent confier leurs parents à des professionnels aussi désabusés.

    7• Une fois n’est pas coutume, votre conjoint très affaibli par sa maladie exprime le désir d’aller au cinéma.
    Vous visualisez le boulot que cela va représenter pour vous : trouver un cinéma facilement accessible, proche d’un parking… Vous proposez de louer un film.
    Vous réservez aussitôt des places pour le dernier Mission impossible, il adore !
    Vous savez exactement quels sont les cinémas les plus adaptés à son problème de locomotion : il vous suffit de jeter un oeil à leur programmation.
    Vous organisez une sortie en famille : votre soeur viendra vous chercher en voiture, la sienne est plus spacieuse, et vos enfants vous retrouveront au cinéma.

    8• Vous vous trouvez avec votre proche hospitalisé, et le voilà qui se met à pleurer. Il en a marre, se sent une charge pour vous, voudrait que cela s’arrête.
    Vous ne dites rien. Vous aussi vous aimeriez que cela s’arrête. Mais cette idée vous mortifie.
    Vous pleurez avec lui.
    Vous l’écoutez. ( Vous venez de faire une formation sur l’accompagnement silencieux, cela tombe bien ). Puis vous l’amenez à parler de ce qu’il aime. Quand vous le quittez, il a à nouveau le sourire.
    Vous le secouez : « Mais enfin ! Comment peux-tu imaginer que tu sois une charge ? On est une famille ; on est solidaires quoi qu’il arrive ! »

    9• Lors d’un dîner, la conversation roule sur les enfants. Vous évoquez vos difficultés avec votre fille psychotique. « Ma pauvre », vous lance votre voisine de gauche.
    Vous n’êtes pas d’accord : « Je me sens chanceuse au contraire d’avoir pu m’organiser avec mon mari et mon employeur pour prendre ma fille en charge. Je n’aurais pas supporté de la confier à une institution ».
    Ces mots agissent sur vous comme une caresse, et vous fondez en larmes. Il y a si longtemps que personne n’a compati sur votre sort ni pris la mesure de ce que vous vivez.
    Vous surenchérissez : « Oui, les parents d’enfants différents ont souvent l’impression d’être abandonnés avec leurs problèmes ».
    Vous vous sentez obligé( e ) de préciser : « Ma situation n’est pas facile, mais je me sens riche d’une enfant fantastique ».

    10• Le verdict vient de tomber : votre père, qui vit seul, est atteint par la maladie d’Alzheimer.
    Vous rassemblez vos frères et soeurs et mettez en place une organisation qui permettra de le maintenir le plus longtemps possible chez lui.
    Cela vous apparaît comme une erreur : impossible que votre père si intelligent, tellement chef de famille, puisse être fragilisé par cette maladie.
    Cela vous accable. Non seulement parce que vous aimez votre père, mais parce que vous avez déjà du mal à concilier boulot et enfant. Alors s’il faut en plus vous occuper de lui…
    Vous réunissez aussitôt toutes les informations possibles sur la maladie pour pouvoir accompagner votre père en toute connaissance de cause.

    11• Appréciez-vous qu’on qualifie votre engagement auprès de votre conjoint malade comme « courageux » ?
    Cela vous gêne. Vous ne vous sentez pas à la hauteur du compliment.
    Cela vous offense : vous vous engagez par amour.
    Cela vous met en colère : vous préféreriez qu’on vous aide à trouver du répit de temps en temps plutôt qu’on vous enferme dans le courage.
    Cela vous fait plaisir : oui, ne pas se défiler face à la maladie est une forme de courage.

    12• Selon vous, quelle est la proportion d’aidants en France ?
    Il n’existe pas de statistiques sur le sujet.
    1 personne sur 500 : une minorité de personnes sont concernées.
    1 personne sur 5 : c’est une situation très répandue.
    Tout le monde l’est pour un proche à un moment ou un autre de sa vie.

     

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    Vous avez un maximum de Vous êtes un aidant qui s’ignore
    Un « aidant » ? Quèsaco ? Bien sûr, vous accompagnez votre conjoint( e ) à ses rendez-vous médicaux, vous faites les courses de votre père, vous emmenez votre cousine handicapée en balade ou en week-end, vous passez tous les soirs chez votre grand-mère de 90 ans pour partager un brin de causette afin qu’elle ne déprime pas dans son appartement où elle vit seule. Mais vous le faites davantage par amour que par une conscience du devoir ou d’un rôle à tenir. D’ailleurs, vous trouvez étrange de qualifier votre rôle durant ces moments qui vous semblent agréables. Vous aidez avec enthousiasme et tendresse. Et vous en retirez beaucoup de gratifications.

    Conseil : Vous êtes spontanément aidant, car les sentiments qui vous lient à votre proche vulnérable sont forts. Rien ne vous empêche cependant de vous renseigner sur le statut du proche aidant, ses droits sociaux et professionnels. De faire attention à ses points de fragilité. De prendre connaissance de l’univers qui se tisse autour de lui pour l’aider à aider : conférences, groupes de parole, littérature spécialisée, lieux de répit… Cela vous permettra de savoir à quelle porte frapper, si cette aide venait un jour à vous peser.

     

    Vous avez un maximum de Vous êtes un aidant naturel
    Vous êtes aidant, et vous considérez que c’est bien normal. N’est-ce pas le devoir d’un conjoint de prendre soin de sa femme malade ? Ou d’un enfant de s’occuper de ses parents âgés ? Vous considérez qu’aider votre proche relève d’une responsabilité naturelle, et vous vous y employez avec beaucoup de soin et de détermination. D’ailleurs, vous en retirez des bénéfices secondaires : votre proche vous répète qu’il vous trouve magnifique, vos amis louent votre courage, la société tout entière vous considère héroïque.

    Conseil : Contrairement à ce que vous imaginez, aider n’est pas naturel. Surtout quand cette aide est quotidienne et promet d’être à long terme. Cela contraint, oblige et réduit la disponibilité de son espace mental. Si vous voulez tenir sur la durée, car un accompagnement peut durer des années, il faut apprendre à modérer votre monture et ne pas vous laisser absorber par votre dévouement. Gardez à l’esprit que le soutien d’une personne vulnérable ne devrait pas reposer sur les seules épaules de ses proches. Ni la maladie, ni le handicap, ni la perte d’autonomie ne doivent retirer à une personne son statut de citoyen ou de travailleur ( s’il travaille encore ) ou encore d’ami, voire de voisin. Autrement dit, son accompagnement doit aussi concerner les pouvoirs publics, les professionnels médico-sociaux, les amis et voisins.

     

    Vous avez un maximum de Vous êtes un aidant fatigué
    Aider vous prend tout votre temps personnel. Du jour au lendemain, sans vous y être préparé( e ), parce que votre proche est devenu vulnérable, vous vous êtes retrouvé( e ) à devoir entreprendre des démarches administratives compliquées, gérer des soins, coordonner des professionnels médico-sociaux, aménager le logement, trouver des financements… Vous assumez du mieux que vous pouvez. Mais vos nuits sont hachées, vos dernières vacances remontent à plusieurs mois, vous voyez peu vos amis et avez même renoncé à ces séances d’aquagym qui vous faisaient pourtant un bien fou. Vous vous sentez un peu isolé( e ). Parfois énervé( e ) et à bout de patience. Alors vous haussez le ton, vous vous disputez avec votre proche. Et vous culpabilisez. Du coup, vous en faites encore plus pour lui et moins pour vous.

    Conseil : Stop ! Vous n’êtes pas loin du burn-out. Or si vous craquez et tombez en dépression, qui s’occupera de votre proche ? Il faut vous ménager. Et pour cela, poser des limites à votre dévouement. Écoutez-vous un peu. Que dit votre corps ? Rencontrez des aidants avec qui vous pourriez partager votre fatigue et vos inquiétudes. Faites le point sur les aides dont vous pourriez bénéficier. Quelques heures de service à domicile par semaine vous permettraient de disposer de plages de répit pour vous reconnecter à vous-même. Rappelez-vous qu’il est essentiel d’être bien dans ses baskets pour pouvoir aider quelqu’un !

     

    Vous avez un maximum de Vous êtes un aidant engagé
    Vous savez ce que « proche aidant » signifie. Vous l’expérimentez dans l’accompagnement d’un proche, et cette expérience vous donne envie de comprendre ce qui se joue en vous, entre vous et votre aidé, entre vous et les autres, les professionnels de la santé, la société tout entière. Alors vous vous informez le plus possible. Vous avez rejoint des cafés d’aidants, des groupes de paroles, vous participez à des ateliers d’échange de pratiques, vous vous formez à mieux prendre en charge les fragilités de votre proche. Vous avez constitué un réseau de solidarités bénévoles ou professionnelles pour ne pas être seul( e ) à supporter cette aide. Bref, aider vous fait découvrir un monde que vous ignoriez. Vous amène à remettre vos valeurs de vie en question. Vous fait ouvrir votre cercle privé. Vous nourrit.

    Conseil : Aider un proche dans sa sphère privée est une expérience humaine enrichissante pour toutes les raisons évoquées. Et qui souvent débouche sur l’envie de s’engager à plus grande échelle pour promouvoir une société plus « soutenante », plus inclusive, plus coopérative. Il existe de nombreuses associations d’aide aux aidants où l’expérience métabolisée des uns permet aux autres plus novices de mieux s’orienter dans ce qui leur arrive. Par ailleurs, l’expérience d’aidant qui cumule des compétences diverses est de plus en plus reconnue dans la sphère professionnelle. Alors n’oubliez rien de ce que vous faites aujourd’hui. Cela pourrait vous être profitable demain.

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