Cela a constitué une étape importante, remportée sept ans après la première Journée nationale des aidants, en 2016 : la reconnaissance d’un droit au répit pour les aidants. Un long chemin reste encore à parcourir pour que le soutien à domicile des personnes fragilisées concerne un peu plus la solidarité nationale et un peu moins les solidarités familiales. Où devrait s’arrêter le rôle des aidants ? Le point de vue de deux experts : Claudie Kulak, présidente de la Journée nationale des aidants, et Michel Billé, sociologue.

CLAUDIE KULAK
Après avoir vécu l’expérience d’aidante familiale notamment auprès de son père atteint de la maladie d’Alzheimer, Claudie Kulak a développé un réseau d’entraide pour les aidants : La Compagnie des aidants (www. lacompagniedes aidants.org). Elle est aujourd’hui la présidente de la Journée nationale des aidants.

MICHEL BILLÉ
Sociologue spécialisé dans les questions relatives aux handicaps, à la vieillesse et à la transformation des structures familiales, il est l’auteur de La Société malade d’Alzheimer ( Érès, 2014 ). Il est par ailleurs membre du conseil scientifique de France Alzheimer et président de l’Union nationale des instances et offices de personnes âgées.

 

Comment définissez-vous la notion d’aidant ?

CLAUDIE KULAK : Un aidant est un proche, de la cellule familiale ou non, qui prend soin d’une personne qui n’arrive plus à effectuer seule ses obligations de la vie quotidienne. On peut devenir aidant sans même s’en rendre compte : c’est ce qui m’est arrivé lorsque j’ai commencé à accompagner ma tante chez son cardiologue. Cela marquait le début de son processus de perte d’autonomie et le début de mon implication en tant qu’aidante. Dans le cas du vieillissement, il s’agit d’un processus lent qui s’inscrit de plus en plus fortement dans la vie de la personne fragilisée et de ses proches. Parfois, il arrive que cela soit beaucoup plus brutal, par exemple en cas d’accident, de handicap ou de maladie.

MICHEL BILLE : L’aidant est celui qui vient en aide à titre non professionnel. Il a souvent un lien familial avec l’aidé, qui peut être transgénérationnel ( parents, enfants ) ou à l’intérieur de la même génération ( conjoint, frère ). Les termes d’aidants « naturels » ou « familiaux » montrent bien à quel point on considère comme normal ce qui est en fait culturel. On devrait plutôt dire « familier », car on peut avoir un lien familier avec une personne avec laquelle on n’a aucun lien familial.

À mon sens, cette implication en tant qu’aidant relève d’une sorte d’exigence de loyauté, de l’ordre du devoir. Ce n’est pas étonnant que la majorité des aidants soient des aidantes, notamment dans la génération qui arrive à 60 ans aujourd’hui. Depuis toujours, dans la répartition traditionnelle des rôles, les femmes s’occupent des enfants, des vieillards… Et il est très difficile de se défaire de ce rôle sans que cela n’engendre une immense culpabilité.

«Il est anormal qu'une fille fasse la toilette de sa mère. Cela devrait être le travail des auxiliaires de vie à domicile.» - Claudie Kulak

Les aidants en font-ils trop ?

CLAUDIE KULAK : 80 % de la prise en charge des personnes fragilisées est assurée par des aidants. C’est trop. Cela met en péril leur vie professionnelle et personnelle.