Par Caroline Petit

C’est le 4 mars 2002 que la notion de « droits des malades » a fait son apparition dans la loi dite Kouchner, traduisant l’aboutissement d’une longue et lente évolution dans la relation patient-médecin et patient-système de santé impulsée par les états généraux de la santé. Son objectif : garantir le respect de la dignité, de l’intégrité et de la sécurité des patients, empêcher les discriminations à leur encontre. En d’autres termes, protéger juridiquement les personnes vulnérables des mauvais traitements et les guider à chaque étape de leurs soins. Depuis, les lois se sont multipliées, les droits se sont précisés et les termes eux-mêmes ont évolué. Pour cesser d’assimiler la personne malade à un objet passif laissé aux mains du personnel médical et la faire reconnaître comme actrice et décisionnaire de sa santé, l’expression « droit des usagers du système de santé » a remplacé celle de « droit des patients ».

Quels sont les droits fondamentaux de l'usager ?

Le droit à l’information : tout patient bénéficie du droit d’être informé. D’abord sur les tarifs et les honoraires pratiqués par les spécialistes qui le prennent en charge. Ensuite sur les traitements proposés : leur urgence, leurs effets, leurs risques éventuels. Enfin sur son état de santé passé et présent, avec la libre consultation de son dossier médical. Celui-ci s’avère essentiel en cas de changement de médecin traitant, d’hospitalisation d’urgence ou d’admission dans un Ehpad : l’historique de santé de la personne, ainsi que son état actuel, doivent être connus avant l’administration de nouveaux soins.

Le respect de la dignité et de l’intimité : toute personne malade, handicapée ou en perte d’autonomie a droit au respect, quels que soient son état physique ou mental, sa culture, ses origines, ses opinions. Les personnes qui s’occupent d’elle, que ce soit des proches, des bénévoles ou des professionnels, doivent donc veiller à ce que leurs gestes, leur comportement et leur façon de s’exprimer traduisent de la politesse et de la considération. Le respect de la vie privée est également fondamental. L’intimité physique des personnes hospitalisées ou demeurant dans un Ehpad doit être respectée, notamment durant la toilette. Les informations concernant leur état de santé relèvent du secret médical.

Le droit d’exprimer sa volonté : aucun traitement ou acte médical ne peut être réalisé si la personne qui le reçoit n’a pas donné son consentement libre et éclairé. Celui-ci peut être retiré à tout moment pour refuser un soin possible. La personne aidée peut également désigner par écrit et en toute liberté quelqu’un de son entourage comme une personne de confiance, autorisée à assister aux entretiens médicaux. Si le patient n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté au moment où celle-ci est requise, c’est à cet aidant que reviendront les décisions concernant sa santé. Dans ce contexte, l’aidant apparaît comme un allié de poids : c’est lui qui veille au respect des différents droits et au bon traitement de la personne malade, âgée ou handicapée, et se trouve plus à même de réagir en cas de faute. Une telle mission prend tout son sens lorsque l’aidé est confié à un hôpital, une clinique ou un Ehpad – une décision qui suscite souvent quelques appréhensions. Pour la mener, il s’agit en premier lieu de s’informer sur les droits fondamentaux de son proche.