La maladie m’a accompagnée durant presque toute ma vie, sans rancune, sans regret. La colère ou la peine sont des luxes que je ne me suis jamais permis. Je marche.

Tout commence par une douleur qui se révèle un peu avant mes 8 ans. Elle débarque dans ma vie comme une inconnue qui s’invite et qui s’installe. Son apparition est radicale. Je découvre sans joie cette nouvelle compagne de jeu, j’apprends à la connaître, je la devine dans le moindre de mes mouvements, j’ai mal, je la sens tenace et sournoise, j’ai tout de suite pensé à une rencontre définitive – elle est là –, la douleur prend place sans jamais laisser le moindre doute sur ses intentions.

J’ai 8 ans, j’aime la danse et le sport, mais tout devient difficile, j’ai un corps d’enfant avec une peine d’adulte, à 8 ans c’est comme si j’en avais 30, la douleur n’est pas une affaire de petite fille. Je pense encore à mes réveils quand le corps engourdi semble annexé par le mal, il faut que je me lève et que, doucement, je me réchauffe, que je prenne soin de mes mains, de mes bras, de mes pieds, de mes chevilles, me lever, marcher… marcher… marcher. Je n’ai pas le souvenir d’une journée sans que la douleur ne me fasse signe pour me rappeler sa présence… Incrustée. La maladie rôde. Anonyme, invisible. Je choisis de lui faire face, je suis comme ça, j’ai toujours été comme ça. Je veux savoir, connaître la vérité, la tenir en face de moi et passer un contrat avec elle. La première chose que je n’ai pas pu faire, c’est mentir, me mentir.

Je passe des examens, des examens complémentaires, on m’ausculte, on m’irradie, je vois des docteurs, plein de docteurs, des spécialistes de tout et de rien car on ne sait toujours pas pourquoi j’ai mal… Pourquoi as-tu mal ?

La maladie rôde

Dans un premier temps, l’idée qu’il peut s’agir d’un problème de croissance comme beaucoup de jeunes filles en connaissent est considéré comme une hypothèse probable. Mais je suis encore une enfant et ces problèmes se déclarent généralement quelques années plus tard, aux prémices de l’adolescence. Je n’y crois pas. En fait personne n’y croit, pas vraiment, pas longtemps… D’ailleurs, les résultats arrivent et l’on découvre que je suis atteinte d’une maladie auto-immune, une maladie qui trouve refuge la plupart du temps chez les femmes de 30-35 ans, on parle alors de polyarthrite rhumatoïde.

 

J’ai 8 ans, j’aime la danse, mais tout devient difficile, j’ai un corps d’enfant avec une peine d’adulte

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie dégénérative inflammatoire chronique – j’apprends cette formule comme une alchimie – qui déforme les articulations jusqu’à les détruire. Les symptômes sont évidents. Perte de mobilité en commençant par les extrémités. Ça va vite. En quelques années, une femme peut se retrouver avec les doigts en travers, les mains en bec de cygne, les orteils qui partent en vrille et le cul assis au fond d’un fauteuil.