« Mon fils Samy est né polyhandicapé. Il a commencé par faire des crises d’épilepsie, et les personnes intervenant dans la prise en charge de son épilepsie ont ensuite suspecté des troubles autistiques. Il est donc plus lourdement atteint que d’autres autistes : il ne parle pas, n’est pas propre, ne mange pas tout seul, marche mal. Pas besoin d’entrer en interaction avec lui pour voir qu’il est différent. Samy a été diagnostiqué autiste à 2 ans : à cet âge-là, aucune prise en charge n’est proposée. Le diagnostic est posé, vous rentrez chez vous avec votre fils sous le bras, et débrouillez-vous ! On m’a prévenue que le chemin serait long : “Avant 6 ans, vous ne trouverez aucun établissement adapté. Après, il faudra faire des demandes et tenter d’obtenir une place…” J’ai donc décidé de créer une association avec d’autres parents qui vivaient la même chose. Nous avons ouvert notre propre école quand Samy a eu 4 ans.
Dans le combat que j’ai mené aux côtés de Samy, tout m’a manqué. En particulier un mode d’emploi pour trouver les structures d’aide et d’accueil des autistes selon leur âge, les médecins à aller voir… Parce que, quand votre enfant a mal aux dents, vous ne pouvez pas l’emmener chez le dentiste du coin ! Mais le plus blessant, ce sont les portes que l’on vous claque au nez. C’est d’entendre la psychomotricienne d’une structure qui prend en charge tous les enfants dire : “Samy, moi, il me fait peur, donc je ne veux pas m’en occuper !” Aujourd’hui, Samy a 11 ans et vit dans un hôpital dans lequel il n’y a plus de dimension pédagogique. Il pourrait apprendre dans un système éducatif très adapté à son handicap et son âge, mais c’est précisément ce qui manque. Je suis en train d’écrire un projet pour construire un nouvel établissement, parce que je ne peux pas attendre que les pouvoirs publics prennent le problème à bras le corps et créent des places d’accueil. La plupart des associations militent pour une inclusion totale des autistes dans la société, notamment à l’école. Je suis à fond d’accord avec cela ! Mais ce projet ne concerne pas la frange d’autistes sévères. C’est le cas de mon fils. Même s’il comprend beaucoup de choses et que nous arrivons à communiquer, il ne sera jamais autonome. Je voudrais donc créer un établissement qui soit une maison de vie, à vie. Avec, toujours, des prises en charge éducatives et cognitives. »
Églantine Eméyé est animatrice de télévision. Elle a fondé en 2008 l’association Un pas vers la vie, qui accompagne les familles touchées par l’autisme. Elle a également écrit deux ouvrages sur le sujet : Le Voleur de brosses à dents ( Robert Laffont, 2015 ) et Autisme : ce sont les familles qui en parlent le mieux ( Librio, 2016 ). Cette année, elle a accepté d’être la marraine de la Journée nationale des aidants.
A lire aussi...
Olivia Cattan : “La société française est encore hermétique à la différence”
Autisme : quatre parents s’engagent pour une meilleure prise en charge des enfants atteints. « J’avais appris la maternité avec mes deux aînées : je savais à quel moment un enfant parle, joue, vous regarde. Ruben n’agissait pas comme il aurait dû. Il s’est mis à marcher à 9 mois sans être passé par la phase …
Cécile Pivot : “La prise en charge des personnes autistes s’est améliorée ces vingt dernières années”
Autisme : quatre parents s’engagent pour une meilleure prise en charge des enfants atteints. « Dès l’entrée en maternelle d’Antoine, on m’a dit qu’il ne suivait pas : il restait dans son coin, mettait tout dans la bouche… On m’a demandé de trouver “un endroit adapté”. Mais c’était quoi, “un endroit adapté” pour un petit garçon …
Albert Algoud : “Un chemin de croix jalonné d’espérances folles et d’espoirs déçus”
Autisme : quatre parents s’engagent pour une meilleure prise en charge des enfants atteints. « Impossible de décrire ce chemin de croix, jalonné d’espérances folles et d’espoirs déçus, avec quelques rencontres heureuses et un trop grand nombre de rencontres néfastes : charlatans et gourous de toutes obédiences (psychanalystes, comportementalistes, associatifs, etc). J’ai su que mon …
Bonsoir Églantine Employé
Beaucoup de stupéfaction mais une conviction inébranlable, qu’il faut et on doit changer la prise en charge de ce Handicap,qui me semble être considéré comme la cinquième roue du Carrosse!Je suis Laurent CARIUS, coanimateur d’un gros comité En-Marche à Cergy dans le 95.
Je suis sur le point d’envoyer à la plate forme des Experts E-Marche, un rapport commencé juste après l’Élection Présidentielle de 2017.
Je contacte toutes les personnes ayant plus connues de situation de celles que j’ai lu pour éventuellement, m’entretenir avec au sujet de cette difficulté de vie qu’est l’Autisme
Je suis persuadé quant à moi,que cette exception française peut disparaitre, puisque l’Italie,l’Espagne, le Canada et quelques autres dans ce bas monde! L’Autisme n’est pas une malédiction divine mais un Handicap surmultiplié puisque celui qui est atteint entraine malgré lui, de graves désordres au sein de sa famille.
Notre travail qui dure depuis plus d’un an, nous a permis d’avancer sur ses fondamentaux.
Mais il sera envoyé au gouvernement qu’après une large consultation de tous les Acteurs: les Parents, le personnel médical, les Aidants permanents, les AVS en particulier;
Toutes ses propositions que l’Atelier a étudiées et seront discutés, améliorer.
Pour atteindre un objectif,au service de nos concitoyens en souffrance il n’y a pas d’autres chemins.
J’attends donc votre retour qui nous permettra d’échanger davantage.
bravo vous etes un maman remarquable