Autisme : quatre parents s'engagent pour une meilleure prise en charge des enfants atteints.

« Impossible de décrire ce chemin de croix, jalonné d’espérances folles et d’espoirs déçus, avec quelques rencontres heureuses et un trop grand nombre de rencontres néfastes : charlatans et gourous de toutes obédiences (psychanalystes, comportementalistes, associatifs, etc). J’ai su que mon enfant était différent il y a vingt-sept ans de cela – il avait un an. Le diagnostic a été posé par le médecin de famille. À l’époque, il n’existait pas de centres de diagnostic ou d’organismes comme le CRAIF (Centre de Ressource Autisme Île-deFrance). Nous avons été guidés – hélas ! – vers une psychanalyste réputée suivre les enfants autistes. En fait une incapable dont les délires interprétatifs chèrement rémunérés nous firent perdre un temps précieux. Sans parler de la culpabilisation de la mère de Boni. La psychanalyse estimant qu’une mère trop froide ou trop possessive est la principale coupable de l’autisme de son enfant.

Il a manqué à notre fils une prise en charge adaptée. Depuis sa naissance nous avons dû tout créer pour tenter de lui assurer une vie digne. Pour nos enfants « normaux » il y a, de la maternelle à la fac, l’IUT ou l’apprentissage, une machine qui fonctionne à peu près : l’Éducation nationale. Pour les handicapés mentaux et les autistes, il existe essentiellement des établissements confiés à des associations où règne l’arbitraire concernant les admissions. Malheur aux cas difficiles qui en sont vite exclus ! Avec pour perspectives la survie dans leurs familles épuisées, l’enfermement psychiatrique, ou l’exil en Belgique où l’on peut éventuellement trouver un accompagnement à peu près adapté. Un abandon d’autant plus injuste qu’il s’agit de personnes fragiles et qui ne peuvent donner leur avis.

Nous avons dû fermer la maison que nous gérions depuis cinq ans, où notre fils était accueilli avec d’autres adultes autistes. Ensuite Boni a été accepté dans une institution de renom en laquelle nous avions confiance. Il était en fait en permanence enfermé dans sa chambre, sauf quand nous venions le voir pour l’emmener en week-end ou en vacances. Assommé de médicaments qui faisaient de lui une épave baveuse et tremblante sans atténuer ses troubles du comportement, au contraire. Douché une seule fois tous les dix jours ! Le personnel ayant pour instruction de ne pas lui parler (pratiques généralisées à d’autres résidents). Les six dernières semaines de son enfermement, il était sous contention complète 24 h /sur 24 ! Nous l’avons sorti de cet enfer. Il vit à la maison et nous organisons seuls son accompagnement dans des conditions très difficiles (recrutement / formation d’éducateurs, emploi du temps etc) Tant sur le plan familial que professionnel, cette situation est épuisante et scandaleuse. J’ai perdu l'un de mes emplois à cause des contraintes imposées. Tant de choses ont manqué et manquent encore ! »

 

Albert Algoud, ancien professeur de français, est aujourd’hui auteur et humoriste. Il est principalement connu pour ses sketchs sur Canal + et ses chroniques sur France Inter dans La Bande Originale avec Nagui. Il lutte pour une meilleure prise en charge des personnes autistes dans la société depuis le diagnostic de son fils Bonaventure.