Tout pour être heureux, comme on le dit sans y penser. Jean et Mathilde, la trentaine, un modèle de couple pour leurs amis… Ils vivent ensemble depuis une dizaine d’années, ont des projets communs plein la tête – voyages, enfants… – et mènent chacun une vie professionnelle qui les intéresse : elle travaille dans le monde de l’art, quant à Jean, il est cadre dans une entreprise internationale. L’un comme l’autre sont amenés à se déplacer, souvent, à l’étranger, parfois même ensemble. Mais ça, cette vie-là avec ces bonheurs-là, c’était avant. Avant l’accident vasculaire cérébral ( AVC ) dont Jean a été victime. Suite à la rupture d’un vaisseau sanguin, le cerveau de Jean a été privé d’irrigation pendant un temps trop long, et ses fonctions neurologiques ont été définitivement détruites.

Après une hospitalisation puis un long séjour en service de soins de suite et de rééducation, Jean rentre enfin à la maison. Mathilde et lui vivent en ville, dans un appartement confortable et surtout dans un immeuble doté d’un ascenseur. C’est un élément important aujourd’hui, car monter ou descendre un escalier ne fait plus partie des possibilités de Jean. En effet, il n’est plus autonome ni dans ses déplacements ni dans les gestes de la vie quotidienne. La rééducation dans le centre de soins de suite lui a permis de récupérer juste assez de mobilité dans les membres inférieurs pour se déplacer de quelques pas. Il va d’une pièce à l’autre avec un déambulateur, mais pour un déplacement dans la rue ou pour une promenade véritable il doit utiliser un fauteuil roulant. Pour l’instant, il n’est pas encore question qu’il reprenne le travail. Et de toute façon, il changera probablement de poste, s’il le reprend, car les longs déplacements ne seront plus possibles.

Côté Aidé

Scènes de la vie quotidienne

Jean se réveille. Chaque matin la même question : comment sortir du lit et commencer sa journée ? Sauter du lit, c’est terminé. Désormais Mathilde, qui dort avec lui, doit l’aider. Elle le fait pivoter, il s’assied au bord du lit et s’accroche à son déambulateur. Il a toujours aimé, pour entamer sa journée, se mettre sous la douche et laisser l’eau ruisseler sur lui. Seul, ces gestes ne lui sont plus possibles. Son équilibre est trop précaire, enjamber le rebord du bac est dangereux, car il ne tient pas sur un pied seulement, même un très bref instant. Il y a trop de gestes à effectuer et d’enchaînements de tous ces gestes pour se laver seul : tenir le savon mais tenir aussi la barre d’appui, lever le bras assez haut pour se savonner le cou, c’est trop. Quant au bas du corps, c’est pire encore. Ses pieds sont trop loin de ses mains. Et il se désole de voir son sexe inerte. La salle de bain lui est inaccessible quand il est seul. Mathilde le sait et lui propose de l’y accompagner. Il n’en a pas envie. La douche, oui, mais pas aidé par elle. Accepter et surtout demander de l’aide ne lui est plus aussi difficile. Avec le temps, tous les soins et tous les moments de rééducation, il a fini par se rendre compte que seul, il n’y arrive plus… Alors, il a abandonné la révolte mais il ne se résout tout de même pas à ce que son épouse le lave. Comment expliquer à Mathilde, sans la blesser, qu’il ne veut pas qu’elle s’occupe de lui, qu’il n’est pas le bébé qu’ils n’auront pas ? Il trouve toutes sortes de prétextes pour attendre l’arrivée de l’aide-soignant. Depuis son retour à la maison, celui-ci vient chaque jour l’aider à la toilette, lui préparer et lui donner les médicaments dont il a besoin.

Décryptage

Jean est encore très amoureux de son épouse, il s’est toujours senti très libre physiquement dans son rapport à elle. Se montrer nu devant elle dans des moments d’intimité ne l’a jamais gêné. Il leur est arrivé de prendre une douche ensemble, comme un jeu. Aujourd’hui, pourtant, il ne supporte pas l’idée qu’elle assiste à sa toilette et encore moins qu’elle l’aide. Bien évidemment, il a une absolue confiance en elle et en ses capacités à s’occuper de lui, mais il pense et vit sa relation à elle dans un autre registre. Accepter l’aide de Mathilde serait comme ne plus être à sa hauteur, non qu’elle le materne mais il a encore et toujours envie d’être l’homme qui a su la séduire. Il veut rester fringant, au moins dans sa tête, vis-à-vis de Mathilde. Bien qu’ils partagent la même couche, leur vie intime a bien changé à cause des troubles neurologiques dont souffre Jean. Leur sexualité s’est muée en tendresse, seulement, pourrait-on dire. Il ressent douloureusement le manque de rapports sexuels qu’il impose, bien involontairement, à son épouse. Il sait, ils savent tous les deux, qu’ils n’auront pas d’enfants ensemble.