Autisme : quatre parents s'engagent pour une meilleure prise en charge des enfants atteints.

« J’avais appris la maternité avec mes deux aînées : je savais à quel moment un enfant parle, joue, vous regarde. Ruben n’agissait pas comme il aurait dû. Il s’est mis à marcher à 9 mois sans être passé par la phase “quatre pattes”, était capable d’écrire sur l’ordinateur une phrase vue à la télévision sans savoir lire. À côté de cela, il lui était impossible de dire “maman” ou “papa”. Il ne répondait pas à son prénom, ne vous regardait pas dans les yeux. J’avais peur qu’il soit autiste, alors j’en ai parlé à notre médecin, qui ne s’est pas inquiété. Un an plus tard, il a finalement confirmé mes craintes.

J’ai une haine profonde des structures spécialisées, ainsi que des traitements chimiques. J’ai refusé cela pour mon fils. C’est alors que j’ai entendu parler de la méthode éducative du professeur Feuerstein en Israël : elle consiste en une rééducation du cerveau par une stimulation intensive avec des jeux, de la psychomotricité, de l’orthophonie et de l’ergothérapie. Nous avons tout lâché pour partir là-bas en famille. Une semaine après notre arrivée, la parole de Ruben commençait déjà à se libérer. Lorsqu’on est rentrés, un mois et demi plus tard, il avait plus de cinq cents mots à son actif, même si ses phrases n’étaient pas toujours correctes. Il dormait, nouait ses lacets, mangeait normalement, etc. Mais le professeur Feuerstein m’avait prévenue : “Si Ruben n’est pas accueilli dans un système scolaire, il finira par régresser.” Le deuxième parcours du combattant a alors commencé : inscrire à l’école mon enfant autiste. Il ne fallait surtout pas le mettre en CLIS ( classes pour l’inclusion scolaire ), car Ruben étant dans l’imitation totale, il aurait reproduit tous les comportements, les meilleurs comme les pires. Comme aucune auxiliaire de vie scolaire ( AVS ) n’était disponible, j’ai quitté mon emploi de chroniqueuse à RMC et je suis devenue l’auxiliaire de vie de mon fils pendant deux ans. Au début, les professeurs me regardaient du coin de l’œil, et puis ils m’ont oubliée. Ils ont appris à connaître Ruben et se sont attachés à lui.

Ruben entrera bientôt au collège. Il a une AVS – qui n’est pas moi ! –, de super résultats, plein de copains et même une petite amie. Pour lui, l’école, c’est le bonheur. Il est parfois gêné par le regard des autres, dont il prend de plus en plus conscience, et certains codes sociaux lui échappent encore. Je lui en explique certains, mais il y a d’autres choses que je préfère lui laisser, comme sa tendance à toujours dire la vérité. Je me dis parfois que ce sont les autres qui sont moins humains et bienveillants que lui !

Le professeur Feuerstein, aujourd’hui décédé, avait 85 ans quand il a vu mon fils. Il a sauvé des centaines d’enfants autistes et trisomiques. Même si ceux qui suivent sa méthode n’atteignent pas tous le même niveau, ils progressent de façon spectaculaire. Il existe des centres au Danemark, en Angleterre, en Argentine, en Espagne. En Israël, j’ai été frappée par l’acceptation totale des personnes handicapées dans la société. On en voit partout : à l’école, dans les transports, dans les restos… Il y a une réelle entraide. La société française, quant à elle, reste hermétique à la différence. Pour faire bouger les choses, je crois moins aux politiques qu’aux parents et aux entrepreneurs. La société civile peut faire beaucoup en créant des associations et des entreprises capables d’embaucher nos enfants pour leurs compétences, et non parce qu’une loi les y oblige. »

 

Olivia Cattan est journaliste et écrivaine. Elle est aujourd’hui présidente de l’association SOS Autisme et présidente d’honneur de Paroles de femmes, qu’elle a fondé. Elle est l’auteure du témoignage D’un monde à l’autre. Autisme : le combat d’une mère ( Max Milo, 2014 ).