Autisme : quatre parents s'engagent pour une meilleure prise en charge des enfants atteints.

« Dès l’entrée en maternelle d’Antoine, on m’a dit qu’il ne suivait pas : il restait dans son coin, mettait tout dans la bouche… On m’a demandé de trouver “un endroit adapté”. Mais c’était quoi, “un endroit adapté” pour un petit garçon de 3 ans, alors qu’on ne savait pas encore ce qu’il avait ? Cela a été le début du parcours du combattant : vous êtes seule avec votre enfant, on vous dit qu’on ne veut pas de lui, mais on ne vous aide pas à frapper aux bonnes portes. Lorsque le diagnostic a été posé – mon fils avait 4 ans et demi –, cela ne m’a pas étonnée. Antoine ne regardait pas dans les yeux, se balançait d’avant en arrière, était violent avec lui-même… Mais c’était aussi un petit garçon extrêmement souriant, câlin, attentif aux autres. Quand j’avais de la peine, il était le premier à le percevoir. Avec sa main, il ouvrait plus grand mes yeux pour voir si des larmes étaient prêtes à couler.

Ce qui m’a le plus blessée ? Le regard des autres – proches et moins proches. Ou leur regard qui se détourne. Comme si on ne pouvait pas regarder une personne handicapée comme n’importe qui. Elle parle toute seule ? Elle vous dit quelque chose d’absurde, à vous qu’elle ne connaît pas ? Elle rit toute seule ? Elle a des gestes stéréotypés ? Elle vous tourne le dos lorsque vous vous approchez d’elle ? Et alors ? Où est le problème, pour vous qui allez bien ? Antoine peut à présent se rendre seul à ses rendez-vous, il a même pris un train avec un changement sans problème. Mais il restera déficient mentalement. Il ne se fera pas à manger et ne se lavera pas. Il ne sait pas ce qui est juste ou pas, est incapable de se défendre. Il faut toujours être en alerte pour le bouger… C’est épuisant. Peut-être que, s’il avait pu bénéficier d’une auxiliaire de vie scolaire – qui étaient fort rares il y a vingt ans – ou d’une structure adaptée à son autisme, au lieu d’être trimballé d’un endroit à l’autre qui ne convenait pas, où l’incompétence régnait à tous les étages, il aurait développé plus d’autonomie. Je ne sais pas. Il est sûr qu’il existe davantage de structures pour les enfants autistes aujourd’hui ; les gens savent que l’autisme est un handicap et donc pas contagieux, les pédiatres sont plus attentifs. Il y a encore beaucoup à faire, mais il y a vingt ans, c’était pire. Antoine vit dans un hôpital de jour. Un endroit épatant, qui accueille une vingtaine de jeunes adultes. Chaque autiste a un programme à la carte, selon ses envies, ses compétences, ses blocages, ses handicaps. N’est-ce pas ce que l’on peut souhaiter de mieux ? J’espère maintenant qu’il réussisse à s’insérer dans la vie professionnelle et qu’il puisse vivre dans un foyer avec le plus d’indépendance possible. »

 

Cécile Pivot est journaliste. Elle vient de publier Comme d’habitude ( Calmann-Lévy ), un livre émouvant dans lequel elle s’adresse à Antoine, son fils autiste de 22 ans, et lui raconte tout en tendresse leur vie depuis sa naissance.